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再生障碍性贫血是什么病 安徽3月大女婴是为救姐姐生命而降临却患病相同

 21人浏览  0人评论 来源:网易新闻  发布时间:2015-09-17 15:39:34
导读:叶俊华止不住自己的泪水 大女儿患病七年救姐姐的妹妹又不幸患重病叶俊华和丈夫都是舒城农村的农民,2008年她生下了可爱的“奥运宝宝”盛梦婷,但是孩子6个月的时候出现发烧、呕吐、全身紫斑等症状,去医院检查被诊断为再生障碍性贫血。悲痛之后,夫妻俩没有放弃孩子,而是决定竭尽全力为女儿治病。当别的孩子在玩具和...

给妹妹起名“莲心”


她说“我不治了,让妹妹治吧”


药物会带来一些严重的副作用,记者看到小梦婷四五岁时的一张照片,眉毛比普通人粗了两倍,牙齿也只留下一条白色的细线。叶俊华告诉记者,这是因为当时所服用的药物雄性激素过多导致眉毛和牙龈异常增生,所以眉毛特别粗大,牙龈也发展到几乎包住了牙齿。小梦婷指着这张照片对记者说:“阿姨你看,这张照片看起来像不像蜡笔小新?很卡通吧?”


因为从小就被束缚在病床上,小梦婷特别渴望去了解外面的世界,她的理想是做个探险家。“我在电视上看探索发现和动物世界等节目,我想养一头长长的头发,经常跳舞,想认识很多奇奇怪怪的动物和花草树木。”可惜现实中的小梦婷既不能留长发,也不能跳舞,甚至连大幅度的动作都不能做。


因为患病,小梦婷在学校几乎没有朋友,为数不多的朋友都是病房里认识的病友。她曾经非常羡慕几个小病友有弟弟妹妹,因为健康的弟弟妹妹给整个家庭带来了新的希望。所以,梦婷一度是家里最期待妹妹诞生的人,妹妹刚出生不久,小梦婷经常抱着妹妹亲,她还给妹妹起名“莲心”,意思让妹妹和自己心连心。


可惜刚刚三个月,妹妹就出现了和自己当年一样的症状,被诊断为疑似再生障碍性贫血,为此小梦婷哭了好几次。有一次她哭完后对妈妈说:“妈妈,我花了家里这么多钱,把你跟爸爸都累死了,我不治了,让妹妹治吧。她还小,治的效果肯定比我好。”


爱心的哥献血三年


“感谢那些帮过我的好心人”


记者在病房采访时,遇到了前来献血的的哥吴祥奎,他献完血后将几张献血证当卡片拿给小梦婷玩。记者在聊天中了解到,几年前有一次叶俊华带小梦婷来合肥治疗,乘出租车时因为太难过哭了起来。吴祥奎问明了情况后对她说,虽然没有足够的钱来承担她们的医药费,但是以后小梦婷的血源就包在他身上了。随后,他联合几个的哥朋友组成了献血小组,只要小梦婷需要输血,他们就立刻跑来献血,到如今已经坚持了三年多。


今年9月初,叶俊华在跟一个初中同学马林园聊天中说出了此事,同样初为人父的马林园深感做父母的不易,也震惊于命运的残酷,打算尽力去发动社会力量。他和两个好朋友组成了一个爱心救助小组,通过每天在QQ群发动同学和朋友、申请网络公益项目、联系有意救助的企业、在微信持续发朋友圈求扩散等方式来为小梦婷和妹妹争取帮助。目前,已有一家公司以及一些同学和朋友主动伸出了援助之手,可惜这些资助仍是杯水车薪。


两个孩子在婴儿时期就患上了如此重病,对此,安徽省立医院西区儿童血液科主任医师李春建议叶俊华夫妻俩去上海做检查。今天,叶俊华就将在上海瑞金医院和丈夫一起做基因检测,确认两个孩子的接连患病是不是因为他们携带隐形致病基因。如果不是,妹妹的脐带血可能还可以用来救姐姐。如果是,两个女儿就只能都等待骨髓移植了。


采访结束的时候,叶俊华对记者说,她现在疲累到很想躺下去再也不要起来,但是为了孩子,只要还有一口气也要撑下去。“我很感谢那些帮过我的好心人,我现在尽全力救女儿,不管女儿是生是死,现在借到的钱,一定会还回去的,哪怕我这下半辈子就用来还债了,也要回报社会。”


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